Można z nią żyć pełnią życia, trzeba ją tylko zrozumieć i zaakceptować, czyli … stwardnienie rozsiane, choroba 1000 twarzy

Środa, 30 maja – Dzień Bez Stanika, Dzień Rodzicielstwa Zastępczego, Światowy Dzień Soku, Światowy Dzień Świadomości o Stwardnieniu Rozsianym

 

 

Dzień Bez Stanika

Fantastyczne święto, zwłaszcza przy tych (jeszcze przecież wiosennych) upałach.

 

 

 

Dzień Rodzicielstwa Zastępczego

Dzień Rodzicielstwa Zastępczego to polskie święto obchodzone 30 maja (od 2006 roku) na mocy uchwały Sejmu RP. Obchody mają na celu popularyzację ruchu rodzicielstwa zastępczego w celu poprawy losu dzieci odrzuconych i osieroconych.

Tematyka rodzicielstwa zastępczego budzi wiele emocji. W mediach coraz częściej poruszana jest kwestia rodzin zastępczych i prawidłowości wypełnianych przez nich zadań a dla wielu osób obraz rodzicielstwa zastępczego jest rozumiany jedynie przez pryzmat tego co przedstawiają media.
Jednakże czy można ocenić funkcjonowanie rodzin zastępczych oraz ich prawdziwe oblicze tylko za pośrednictwem sensacji skupiających ludzi przed telewizorem?
W związku z podziałem rodzin zastępczych na: spokrewnione, niezawodowe, zawodowe w tym pełniące funkcje pogotowia rodzinnego oraz rodzinny dom dziecka – ich specyfika funkcjonowania oraz motywacje jakimi się kierują, są różne.
Rodziny zastępcze spokrewnione tworzą dziadkowie dziecka bądź rodzeństwo. Umieszczenie dziecka w rodzinie spokrewnionej jest dla niego najmniej odczuwalną zmianą, gdyż nadal przebywa wśród znanych mu bliskich osób. Jest to najbardziej sprzyjająca dobru dziecka forma zastępczej opieki.
Rodziny zastępcze niezawodowe tworzy dalsza rodzina dziecka bądź osoby w ogóle niespokrewnione z dzieckiem.
Rodziny zastępcze zawodowe muszą spełniać takie same warunki co rodziny zastępcze niezawodowe i dodatkowo mają obowiązek stałego podnoszenia swoich kwalifikacji i uczestnictwa w szkoleniach. Rodziny zastępcze zawodowe otrzymują wynagrodzenie za wypełnianie swoich obowiązków. Rodziny zastępcze zawodowe pełniące funkcje pogotowia rodzinnego mają charakter interwencyjny. W tego typu rodzinie umieszcza się dziecko do czasu unormowania jego sytuacji, nie dłużej jednak niż na okres 4 miesięcy. W szczególnie uzasadnionych przypadkach okres ten może być przedłużony, za zgodą organizatora rodzinnej pieczy zastępczej do 8 miesięcy lub do zakończenia postępowania sądowego o: powrót dziecka do rodziny, przysposobienie, umieszczenie w rodzinnej pieczy zastępczej.
Rodzinny dom dziecka funkcjonuje na takich samych zasadach co rodzina zastępcza zawodowa. Także otrzymuje wynagrodzenie za wypełnianie swoich obowiązków. Z tą różnicą, że w rodzinnym domu dziecka w tym samym czasie, może przebywać łącznie nie więcej niż 8 dzieci.
Dziecko z nie zaspakajanymi ani fizjologicznymi ani psychicznymi potrzebami, wyrasta w poczuciu lęku, zagrożenia i samotności. Oprócz takich dzieci, typowym jest także umieszczanie w rodzinach zastępczych dzieci wywodzących się z rodzin z problemem alkoholowym.
Rodziny zastępcze opiekując się na co dzień dziećmi, muszą zmierzyć się z nie lada wyzwaniem. Zachowania podopiecznych w rodzinach zastępczych często diametralnie różnią się od tych znanych im z własnego doświadczenia z biologicznymi dziećmi bądź z obserwacji dzieci wychowujących się w prawidłowo funkcjonujących rodzinach. Pełnienie funkcji rodziny zastępczej nie jest zadaniem łatwym. Wymaga zaangażowania i poświęcenia. Jednakże niesie ze sobą ogromne pokłady szczęścia i satysfakcji.
Koniecznym jest wspieranie idei rodzicielstwa zastępczego. Żadna placówka opiekuńczo – wychowawcza nie jest w stanie zastąpić dzieciom prawdziwego domu. Tylko w prawidłowo funkcjonującej rodzinie dziecko ma możliwość przyswojenia odpowiednich wzorów zachowań oraz wartości. Wyrastając w poczuciu bezpieczeństwa, miłości i zaufania ma szanse na zdrową i niezaburzoną przyszłość.
Jednakże aby móc rozwijać rodzicielstwo zastępcze, niezbędne są decyzje i chęci osób kandydujących do pełnienia tej niezwykłej funkcji. Potrzeba odwagi.
A zapotrzebowanie na rodziny zastępcze ciągle wzrasta.

Światowy Dzień Soku

Sok to produkt otrzymany z dojrzałych, świeżych lub przechowywanych owoców lub warzyw, jednego lub większej liczby gatunków, posiadający barwę, smak i zapach charakterystyczny dla soku z owoców lub warzyw, z których pochodzą.

Do soków zgodnie z przepisami krajowymi i unijnymi nie wolno dodawać konserwantów, barwników, słodzików i aromatów innych niż odzyskanych w procesie zagęszczania soków i przecierów. Nie wolno dodawać żadnych substancji poprawiających smak, barwę lub konsystencję soku. Barwa, smak i aromat soku musi pochodzić z owoców lub warzyw, z których sok został otrzymany. W przepisach restrykcyjnie określono ilość i rodzaj dozwolonych dodatków do soków; tj. witamin, soli mineralnych, kwasów spożywczych. Do wszystkich soków owocowych oraz pomidorowego zabroniony jest dodatek cukrów (cukru białego, syropu cukrowego, syropu glukozowo – fruktozowego, fruktozy, glukozy, itd). Do soków warzywnych można dodawać cukier, sól, przyprawy i zioła oraz ich ekstrakty. Wszystkie bez wyjątku składniki i dodatki producent musi deklarować na opakowaniu w składzie soku w kolejności malejącego udziału.

Definicja “sok 100%” nie jest uregulowana prawnie. Zwyczajowo przyjmuje się, że jest to sok, do którego nie dodano żadnych dodatków np. cukru, soli, a nawet witamin czy soli mineralnych. Każdy sok ma 100-procentowy “wsad owocowy” czy “warzywny”, gdyż wszelkie dodatki są dozowane w przypadkach koniecznych w takich ilościach oraz w taki sposób, aby nie dopuścić do rozcieńczenia soku.

 

 

Soki można dzielić ze względu na różne kryteria:

1. ze względu na rodzaj surowca: soki owocowe, soki warzywne, soki owocowo-warzywne;

2. ze względu na rodzaj półproduktu: soki bezpośrednie (nazywane sokami świeżymi) i soki odtworzone z soku lub przecieru zagęszczonego;

3. ze względu na obróbkę termiczną: soki niepasteryzowane (tzw. jednodniowe), soki pasteryzowane w niskiej temperaturze (ważne kilka tygodni), soki pasteryzowane (ważne kilka miesięcy);

4. ze względu na wygląd i konsystencję: soki klarowne (np. sok jabłkowy), soki naturalnie mętne (np. pomarańczowy, sok grejpfrutowy i soki przecierowe (np. sok pomidorowy, sok marchwiowy).

Z niektórych owoców, z uwagi na ich kwaśny lub cierpki smak, nie można wyprodukować soków pitnych i dlatego z nich produkuje się nektary lub napoje, np.: nektar aroniowy, z czarnych porzeczek, wiśniowy i żurawinowy.

Soki są cennym źródłem witaminy C, kwasu foliowego, Wit. E, również magnezu, wapnia i błonnika oraz szeregu aktywnych biologicznie związków takich jak polifenole, karotenoidy o właściwościach profilaktycznych. Zaleca się spożywanie szklanki soku owocowego jako jednej z dziennych porcji owoców. Zdecydowanie soki owocowe, podobnie jak warzywne, powinny znajdować się w codziennym menu.

 

Światowy Dzień Świadomości o Stwardnieniu Rozsianym

W Polsce jest ok. 450-460 tys. osób ze stwardnieniem rozsianym (SM). Jako kraj, Polska ma także jeden z gorszych wyników, jeśli chodzi o świadomość ludzi na temat tej chorobowy. Znajduje się ponadto na przedostatnim miejscu w Europie pod względem dostępności leczenia. Aby to zmienić w 1990 roku zostało założone Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Działają również inne stowarzyszenia i fundacje pomagające chorym i ich rodzinom.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) jest przewlekłą, autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Schorzenie przebiega w formie nawrotów i remisji. Ta jednostka chorobowa została po raz pierwszy opisana przez francuskiego neurologa Jeana Martina Charcota w 1868 roku.  SM jest schorzeniem autoimmunologicznym opartym na autoagresji. Podobnie jak w innych chorobach autoimmunologicznych, układ odpornościowy atakuje własny organizm w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM niszczone są osłonki mielinowe, otaczające komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Prowadzi to do powstania uszkodzeń, których efektem są różne objawy neurologiczne. Niestety na SM wciąż nie ma leku. Niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie choroby. Pozwala to na szybkie wprowadzenie odpowiedniej terapii opóźniającej postęp schorzenia.

SM dotyka najczęściej ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Kobiety zapadają na nie nieco częściej (na 2 mężczyzn przypadają 3 kobiety dotknięte chorobą). Większe jest także jej występowanie w obrębie rasy białej. Przyczyny powodujące chorobę nie są do końca poznane. Wśród czynników sprzyjających rozwojowi choroby wymienia się:

  • predyspozycje genetyczne – SM nie jest chorobą dziedziczną, jednak istnieją pewne predyspozycje do rozwoju choroby;
  • przebyte infekcje wirusowe i bakteryjne – na skutek podobieństwa między antygenami wirusa i antygenami komórek układu nerwowego może dochodzić do błędnego rozpoznania i zaatakowania zdrowych tkanek przez układ odpornościowy. Do patogenów związanych z ryzykiem SM zalicza się m.in. wirus Epsteina-Barr, wirus Herpes simplex HHV-1 i HHV-2, wirus różyczki, czy bakterie chlamydii powodujące m.in. zapalenie płuc ;
  • czynniki środowiskowe – częstość występowania zachorowań zwiększa się wraz z szerokością geograficzną i jest mniejsza w pobliżu równika. Być może czynnikami zwiększającymi podatność na chorobę jest niska temperatura, wysoka wilgotność i zwiększona ekspozycja na infekcje, a co za tym idzie osłabienie układu odpornościowego;
  • niedobory witaminy D – częstsze występowanie SM u osób żyjących poza strefą równikową zwraca uwagę na możliwość niedoboru witaminy D spowodowanego brakiem słońca
  • zaburzenia metabolizmu – obecność dużej ilości produktów odzwierzęcych w diecie może być czynnikiem wyzwalającym SM. Ryzyko choroby mogą zwiększać azotany używane do konserwacji mięsa lub wędzenie dymem z drzew iglastych.

SM nazywana jest chorobą 1000 twarzy, ponieważ u każdego pacjenta przebiega inaczej. Objawami schorzenia są bardzo różne problemy neurologiczne. Wszystko zależy od tego, w którym miejscu układu nerwowego dojdzie do uszkodzeń. O rozwoju SM mogą świadczyć m.in. zaburzenia czucia w kończynach, ich drętwienie, mrowienie, zaburzenia chodu, osłabienie mięśni i skurcze mięśni. Część chorych jako pierwsze objawy zauważa zawroty głowy oraz problemy z utrzymaniem równowagi, a także uczucie przewlekłego osłabienia. Zmęczenie pojawia się u około 90 proc. osób żyjących z SM i przejawia się jako utrata energii zarówno fizycznej jak i psychicznej. Jednym z częstych pierwszych objawów SM są również zaburzenia widzenia. W wyniku rozwoju choroby dochodzi najczęściej do zaburzeń ruchowych, niedowładów lub porażeń typu spastycznego. Może dojść również do obniżenia sprawności funkcji poznawczych. Pojawiają się problemy z pamięcią i koncentracją uwagi oraz zaburzenia nastroju. Początkowo, w przebiegu choroby, w okresie remisji objawy ustępują zupełnie. Z czasem jednak kolejne rzuty pozostawiają trwałe ślady, prowadząc do postępującej niepełnosprawności.

 

 

W związku z tym, że wciąż nie ma skutecznej metody leczenia SM, stale prowadzone jest wiele badań klinicznych oraz testów nowych metod terapeutycznych, które pomagają pacjentom żyć i coraz lepiej funkcjonować, pomimo choroby. Badania ostatnich lat pokazują, że postęp SM można zahamować dzięki nanocząsteczkom pokrytym specjalnymi białkami, dzięki czemu układ odpornościowy osoby chorej zostaje skutecznie oszukany i przestaje niszczyć „własne” osłonki mielinowe.

Innym rozwiązaniem jakie zaproponowali naukowcy było wykorzystanie w szczepionce komórek układu odpornościowego pobranych z krwi chorych na SM i w warunkach laboratoryjnych namnożonych, a następnie osłabionych poprzez napromienianie.

W ramach farmakoterapii dostępna jest terapia immunomodulująca, której celem jest zmniejszenie ilości występujących rzutów. W okresie rzutu stosuje się zazwyczaj steroidoterapię, która ma złagodzić występujące objawy. Istotną rolę w terapii odgrywają również ćwiczenia usprawniające, zabiegi fizjoterapeutyczne, terapia zajęciowa. Ważne jest wsparcie psychologa oraz podjęcie terapii neuropsychologicznej.

 

 

Źródło:   https://pl.wikipedia.org;   http://pcpr.powiatbl.pl;    http://www.portalspozywczy.pl;   https://portal.abczdrowie.pl;   https://medikarhomecare.pl;   http://biotechnologia.pl

Dodaj komentarz